« J’aimerais que vous n’ayez pas de réserve à prononcer le nom de mon enfant disparu, à me parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour moi, j’ai besoin d’entendre son prénom et de parler de lui. Alors ne détournez pas la conversation. Si je suis émue, que des larmes m’inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n’est pas parce que vous m’avez blessée, c’est sa disparition qui me fait pleurer, il me manque ! Merci à vous qui m’avez permis de pleurer ! Car chaque fois mon coeur guérit un peu plus.

J’aimerais que vous essayiez de ne pas oublier mon enfant, d’en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins ou autres cadeaux qu’il vous a faits, pour moi, ce serait le faire mourir une 2ème fois. Etre un parent en deuil n’est pas contagieux, ne vous éloignez pas de moi. J’aimerais que vous sachiez que la perte d’un enfant est différente de toutes les autres pertes : c’est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d’un parent, d’un conjoint, d’un animal. Ne comptez pas que dans un an, deux ans, dix ans, je serai guérie, je ne serai jamais ex-mère de mon enfant. J’apprendrai à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. J’aurai des hauts et des bas.

Ne croyez pas trop vite que mon deuil est fini, j’espère que vous admettrez mes réactions physiques dans le deuil : peut-être vais-je prendre ou perdre du poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaque, le deuil rend vulnérable. Sachez aussi que tout ce que je fais et que vous trouvez un peu fou est normal pendant un deuil. La dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir, l’isolement, l’agressivité et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d’un enfant. Essayez de m’accepter dans l’état où je suis momentanément, sans vous froisser. Il est normal que la mort de mon enfant me fasse perdre courage, ambition ou projets d’avenir, je ne vis que de son souvenir, donc dans le passé. Je peux aussi être démotivée dans mon travail, je le fais par habitude, pour survivre, mais parfois sans conviction, ne m’en voulez pas. J’aimerais que vous compreniez que le deuil transforme une personne, je ne suis plus celle que j’étais avant et je ne le serai jamais plus. si vous attendez que je redevienne comme avant, vous serez toujours frustré.

Je deviens une personne nouvelle, avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations, de nouvelles croyances. Je vous en prie, efforcez-vous de refaire connaissance avec moi, peut-être m’apprécierez-vous de nouveau. Je n’arrive plus à aller au-devant de vous, je suis souvent seule, parce que j’ai besoin de temps, de réflexion, et pourtant si c’est vous qui venez me chercher, alors je serai contente. Le jour de l’anniversaire de mon enfant, celui de son décès sont trés difficiles à vivre pour moi, de même que les autres fêtes(mon propre anniversaire, la fête des mères, Noël ou même les vacances). J’aimerais que vous puissiez me dire que vous pensez aussi à mon enfant. Quand je suis tranquille et réservée, sachez que souvent je pense à lui, alors ne vous efforcez pas de me divertir. Mais j’ai besoin de vous, de votre présence, de me sentir entourée, malgré mes sauts d’humeur. Merci à vous qui me comprenez mieux maintenant.
lire la suite

La lettre aux amis compatissants du Canada

Comme vous le savez certainement tous maintenant, je suis enceinte pour un terme début septembre, mais ma grossesse ne va pas se terminer de manière heureuse.
lire la suite

La lettre de Françoise à son entourage

Vingt minutes avec lui, peut-être dix-sept, c’est peu mais au moins je les garderai et puis c’est tellement long quand on n’a que ça.

Vingt minutes de bonheur et de larmes mélangés, d’admiration, d’amour, qui pour la 1ère fois depuis 30 ans est totalement désintéressé, complètement gratuit sans espoir de retour, sans attente des satisfactions (ou des désillusions) qui seront celles des autres parents.

Vingt minutes juste d’amour comme ça, pour « rien », « inutile » comme on me l’a si bien expliqué, simplement parce que je suis en face de ce petit garçon, qui s’est accroché pour arriver jusqu’à nous, ce petit garçon, le mien, mon fils, le premier, et que c’est le plus beau, c’est vrai.

Vingt minutes seulement pour qu’il me parle, me réchauffe, me console, me donne la force de continuer après et de soutenir sa maman.

Vingt minutes, les plus intenses, les plus profondes et pour l’instant les plus belles de ma vie.

Vingt minutes, pendant lesquelles il m’a convaincu que j’étais quelqu’un d’important, d’irremplaçable, parce que j’avais su l’attendre, l’espérer malgré mes doutes et mes souffrances, parce que lui, si fort, contre toute attente, avait tenu.

Vingt minutes tellement redoutées alors que j’aurais donné tout ce que j’ai, que j’aurais volé même, beaucoup, et n’importe qui, pour qu’elles durent vingt et une minutes.

Vingt minutes pour qu’il fasse mon éducation, mon propre fils, qu’il m’apprenne les choses importantes de la vie.

Vingt minutes, pour passer du concept à la réalité, mettre un visage sur ce prénom si souvent répété, murmuré, caressé.

Vingt minutes pour pouvoir continuer à lui parler après, pouvoir lui dire comme je l’aime et être sûr qu’il me croit, pouvoir l’expliquer à ses frères et sœurs qui viendront après et leur dire qu’eux aussi on les aimera jusqu’au bout.

Vingt minutes pour ne pas lui apprendre le rugby, l’histoire, le dessin, le vin et toutes ces choses que je ne connais pas encore. Vingt minutes pour pouvoir désirer attendre ses frères et sœurs.

A la vingt et unième, c’est au bout l’apaisante certitude que nous avons fait le bon choix : comme la vie avait choisi de nous le reprendre, lui si mignon, nous ne pouvions pas gagner, mais nous avons eu raison de lutter jusqu’au bout…

Et puis, une semaine de difficultés : les formalités administratives, l’organisation, les incompréhensions (auxquelles il faut faire face sans agressivité) de ceux qui m’expliquent encore après la naissance de mon enfant qu’il n’avait pas le droit à la vie, qu’il était anormal, plein de problèmes, que ça ne servait à rien, que cette histoire était enfin terminée, que l’on pouvait passer à autre chose… Une semaine pour que les gens présents dans ces moments-là prennent une place particulière dans ma vie.

Une semaine pour lui dire au revoir.

 

Vincent, papa de Pierre, né et décédé le 27 septembre 2005

lire la suite

Le récit de Vincent : Vingt minutes avec mon fils…

« Je sais qu’il vous est difficile d’évoquer Léo, Vous ne l’avez pas vu, Vous ne l’avez pas touché, Vous ne l’avez pas connu,
lire la suite

Face au décès de son bébé in utero, le poème de Fabienne

« C’est à la lecture du numéro 42 de la revue ASP, concernant les soins palliatifs en pédiatrie, que j’ai découvert votre association, et votre site.

Je suis très sensible à votre action de promotion de l’accompagnement des bébés, hors du parcours classiquement suggéré de l’IMG, en cas de pathologie létale découverte pendant la grossesse. Je pense en effet que ce choix de laisser faire la vie, quelle qu’en soit la durée, et bien que l’inéluctable soit au rendez-vous, est un chemin qui doit pouvoir être proposé en pleine conscience aux parents, sans que cela ne remette en cause le droit à la décision d’IMG pour ceux qui ne souhaitent pas emprunter ce chemin du palliatif.

J’anime un groupe de parole pour parents endeuillés par la perte de leur bébé, je préside une association d’aide au deuil périnatal, et j’essaye de participer à l’évolution des pratiques soignantes, via des interventions en milieu hospitalier, entre autre, pour que l’accompagnement des familles, mais aussi de ces bébés, prenne à chaque fois tout son sens. Je suis par ailleurs médecin, et je comprends bien le difficile aveu d’impuissance d’une équipe soignante devant une pathologie létale découverte in utero, et son souhait d’éviter autant que possible l’émergence de la souffrance, chez le bébé, comme chez ses parents. Mais je suis aussi une maman endeuillée, et si la cause du décès de mon enfant n’est pas une décision d’IMG, mais un problème obstétrical imprévisible, je sais par ma propre expérience, et également au travers des témoignages des couples que j’accompagne, que la perte d’un bébé est un abîme insondable pour qui ne l’a jamais expérimenté. Je pense donc que c’est une fausse prévention, une fausse protection que de penser éviter la souffrance aux parents en ne leur proposant que l’interruption de la grossesse comme une alternative acceptable au décès programmé de ce bébé…car, quelque soit le terme de la grossesse, la perte est bien là, et il n’est pas plus « facile » de faire son deuil parce que le bébé n’a pas vécu, et que la grossesse n’a pas été menée à son terme…D’autant que le temps écoulé entre l’annonce de l’indicible, et la décision d’IMG, n’est pas un temps de l’au revoir et de la constitution des seuls souvenirs qui aideront justement ce deuil à se faire, c’est un temps de « l’urgence médicale », de la technique, de la maladie…et il est donc nécessaire de pouvoir faire ensuite cheminer les parents vers une réappropriation de l’humanité de ce bébé, alors même qu’il n’est déjà plus avec eux, en eux…

Vient alors le temps des regrets, celui de n’avoir pas su profiter des derniers moments, trop entachés de la violence de l’annonce du pronostic et des décisions à prendre, celui de n’avoir pas pu encore aimer cet enfant pour ce qu’il était « avant » (le diagnostic), celui de n’avoir pas pris le temps de se dire au revoir, de se préparer ensemble à la séparation, celui de n’avoir pas compris que cet enfant, voué à mourir, pouvait encore jouir de cette vie in utero, puisque la vie « terrestre » ne lui était pas destinée…

Je comprends, et je respecte sincèrement le « choix » d’amour (je mets volontairement choix entre guillemets, car peut-on décemment parler de choix, quand la vie a déjà pris sa décision?) que font les parents qui ont recours à l’IMG…car ce qui leur est énoncé, c’est la possibilité de ne pas faire souffrir inutilement l’enfant qui, de toute façon est destiné à mourir…et, par volonté compatissante, de ne pas se faire souffrir d’avantage eux-mêmes, en interrompant ici une grossesse qui, de toute façon, ne leur apportera pas un bébé en bonne santé…alors à quoi bon souffrir, continuer à investir, et risquer de pleurer encore davantage un bébé qu’on aura eu plus de temps pour connaitre…

Sauf que ce raisonnement, de l’extérieur, n’est évidemment pas un témoignage de ce qui se vit vraiment dans l’intimité de la relation de la mère à son bébé, et du père à cet enfant en devenir, si court soit ce devenir…car, quand on est « au clair » de la destinée de cet enfant, une fois passée la sidération de l’annonce, on peut cheminer avec ce bébé, en pleine conscience du peu de temps qui nous est offert pour vivre ensemble, et prendre le temps, son temps, de la découverte, de l’amour, pour que, au-delà de la mort attendue (et non plus programmée), on puisse ensemble s’engager sur le chemin de la séparation, sans avoir la terrible impression, après, que tout est allé si vite qu’on a pas pu dire tout l’amour qu’on avait à partager…

Il faudra du temps, du courage, de la conviction, pour que les parents qui s’engagent sur le chemin d’un accompagnement de la fin de vie de leur bébé soient entendus, acceptés, entourés, et accompagnés eux-mêmes; du temps pour que les soignants cessent de « penser » pour autrui ce qui pourrait faire moins mal, et acceptent eux aussi d’accueillir dans toute son humanité la réalité de ces bébés qui naissent pour mourir; du temps pour que ces bébés ne soient pas si vite proposés à l’euthanasie in utero, mais respectés suffisamment pour qu’on leur laisse vraiment vivre leur temps…

Très cordialement »

 

Valentine Picker-Gilet
Association l’étoile de mère

www.etoiledemere.fr

lire la suite

Le témoignage d’un médecin, maman endeuillée