Un bébé peut mourir très vite à sa naissance, dans les jours ou semaines qui suivent, du fait de son extrême prématurité, d’un accident pendant l’accouchement ou dans le cadre d’une décision d’accompagnement prise pendant la grossesse ou en réanimation néonatale.
Ce temps-là fait souvent peur aux parents, même si cette situation a pu être anticipée.
Contrairement aux craintes des parents, le décès d’un tout-petit n’est pas forcément synonyme de violence. Dans de nombreux cas, le bébé peut doucement s’endormir, du fait de sa fragilité, et le décès survenir paisiblement : les parents peuvent très bien décider de garder leur enfant dans les bras pendant tout ce temps-là pour l’accompagner jusqu’au bout.
Mais ils peuvent être aussi débordés par leurs émotions et ne pas se sentir en capacité de le faire. Alors un soignant, ou un de leurs proches, pourra prendre le relais afin d’accompagner leur tout-petit jusqu’au bout de sa vie. Il s’agit de ne jamais le laisser seul, mais de le garder dans des bras, pour qu’il se sente entouré lui aussi dans ce temps bien délicat. Il faut veiller à ce qu’il soit le plus confortable possible et n’éprouve aucune douleur, puisqu’il existe tout ce qu’il faut pour prendre en charge cet inconfort ou toute douleur éventuelle.
Un papa et sa fille quelques jours avant son décès…
Certains bébés, dans les derniers instants de leur vie, vont connaitre un phénomène bien particulier que l’on appelle les « gasps »: ce sont de profonds mouvements respiratoires qui arrivent à une personne dans les derniers moments de sa vie. Ces mouvements réflexes archaiques manifestent le dernier souffle de vie chez cette personne. Même s’ils peuvent être impressionnants à voir et parfois bruyants, ils ne sont pas douloureux, car la personne est déjà dans un coma dépassé. Des parents, s’ils sont bien rassurés sur la nature des gasps, ont témoigné de l’accompagnement qu’ils ont pu vivre auprès de leur bébé et en gardent des souvenirs apaisés.
Etre accompagnés
Même si on se prépare à l’échéance finale, on n’est jamais vraiment prêt à vivre cette épreuve !
Mais il y a une certitude sur laquelle les parents peuvent s’appuyer, celle de savoir que le personnel médical sera toujours là pour les aider à vivre ce temps douloureux et les soutenir : certains sauront alors dévoiler des trésors d’humanité.
L’expression du chagrin appartient à chacun : on peut revoir le bébé après son décès, aussi souvent qu’on le souhaite, et prendre le temps de lui dire adieu, avec toute la famille si on le veut. D’autres parents préfèreront rester seuls et à une certaine distance du bébé.
L’essentiel est d’agir selon ses souhaits les plus profonds, même si on a parfois bien du mal à savoir comment on souhaite traverser une telle épreuve. Il ne faut pas hésiter à changer d’avis et à agir selon son coeur !
Une cérémonie religieuse peut être organisée à l’hôpital ou dans le lieu de culte habituel de la famille.
Des entretiens personnels avec la psychologue de la maternité ou du service de réanimation néonatale peuvent être proposés : il s’agit d’apporter un soutien pour vivre ce temps très douloureux des premiers jours.
Plus tard, viendra le temps des échanges avec d’autres parents ayant vécu le décès d’un bébé, sur le forum ou dans des groupes d’entraide : ces échanges peuvent profondément réconforter les parents en leur donnant le sentiment d’être compris intimement dans leurs émotions.
Revoir son bébé dans la chambre mortuaire de l’hôpital
Il est important que les parents sachent qu’il est possible de revoir leur bébé autant qu’ils le souhaitent après son décès. Le temps partagé avec lui à sa naissance ou au moment de son décès a été parfois tellement court qu’il est souvent nécessaire pour eux de remettre du temps et des souvenirs là où ils ont manqué. Les parents peuvent aussi souhaiter que des membres de leur famille puissent être là aussi pour rencontrer leur bébé, même s’il est déjà décédé.
Et cela avant la séparation définitive marquée par l’enterrement ou la crémation du corps du bébé.
Conseils pour les soignants
Les soignants ne doivent pas avoir peur de ces demandes, même si elles peuvent les surprendre. C’est une démarche normale et naturelle face à la mort d’un proche.
Il faut donc veiller à le proposer aux parents et à organiser leur soutien dans cette démarche :
- Demander au personnel de la Chambre mortuaire de préparer le bébé AVANT l’arrivée des parents, en le présentant dans un lange et dans un berceau,
- Ne pas laisser les parents aller seuls à la chambre mortuaire mais les y accompagner,
- Leur demander s’ils souhaitent y rester seuls ou être entourés,
- Les accueillir au retour de la Chambre mortuaire pour recueillir leurs émotions.
Ces attentions diront plus que tous les mots la compassion que l’on peut éprouver pour eux. Elles éviteront aussi que des parents ne gardent des images traumatisantes dans leur mémoire quand rien n’a été préparé pour eux.
Quand un petit jumeau va décèder, les parents témoignent…
Le livret de famille
Pour l’état civil, si l’enfant nait vivant après 22 SA ou avec un poids supérieur à 500gr, sa naissance sera inscrite dans le livret de famille, à sa place dans la fratrie. Le décès sera indiqué sur le document quand il interviendra.
Si le bébé décède in utero, il peut être inscrit sur le livret de famille quel que soit son terme, et cela à partir de la 15ème SA ; cela est possible depuis les nouvelles dispositions de la circulaire du 19 juin 2009.
Toutes les informations sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Il peut être utile de réfléchir à sa sépulture et l’organiser la plus proche possible du domicile ou de la famille, pour faciliter les temps de recueillement qui sont souvent bien nécessaires.
Pour plus de détails sur ces données administratives et sur les circulaires régissant ces inscriptions, vous pouvez consulter ici la rubrique «TEXTES LEGISLATIFS».