Des soins palliatifs en anténatal ? L’accompagnement de l’annonce du diagnostic est fondamental pour préserver la liberté de choix de la femme enceinte dont le foetus est atteint d’une malformation d’une particulière gravité.
«L’échographie est souvent un moment très attendu par la femme enceinte, comme synonyme de joie, de partage et de fierté. L’éventualité que son bébé puisse être atteint d’une anomalie grave ne lui traverse généralement pas
l’esprit ou plutôt est laissée pour une hypothèse lointaine. Je me souviens avoir entendu dire par une femme après l’annonce d’une malformation «qu’avoir un foetus malade c’est pour les autres, mais impossible pour mon bébé». La découverte d’une anomalie d’une
particulière gravité à l’échographie fait en un instant basculer sa vie. Face à cet «effroyable coup de tonnerre dans un ciel serein», la future maman se trouve complètement démunie, en détresse profonde. Il est souhaitable à la fin de l’échographie de décrire, comme il est d’usage, les différents organes que l’on voit à l’écran et de montrer le profil du bébé. La découverte d’une anomalie à l’échographie ne doit en aucune manière se transformer en une description se limitant finalement à la seule anomalie. Pour ce foetus déjà gravement dégradé aux yeux de sa mère par la visualisation d’une ou plusieurs malformations, la description de la morphologie du foetus ne doit pas se limiter à sa seule malformation.
La discussion qui va avoir lieu au décours de la découverte de la malformation a le lourd pouvoir d’orienter le choix de cette femme pour la suite à donner à sa grossesse. Dès les premières explications sur l’anomalie et sa gravité, Il est fréquent que la patiente soit tentée, non pas par souhait (qui le souhaiterait?), mais par détresse de demander une interruption médicale de grossesse. Il est très important alors que l’échographiste puisse ne pas donner suite à cette première demande, sans pour autant se mettre en opposition. Une demande à ce stade ne peut avoir été réfléchie avec le recul nécessaire et correspond plutôt à une demande d’aide et de soutien de la patiente. Répondre tout de suite favorablement à cette demande d’interruption de la grossesse pourrait potentiellement priver la patiente et son conjoint/compagnon d’un temps indispensable de réflexion face à ce drame familial. Le «tout est possible» apparaît une réponse plus appropriée qui devrait permettre au couple, non pas d’être rassuré, mais plutôt de laisser libre cours à la réflexion et au choix de la «moins mauvaise solution» pour eux. Suite à l’annonce de l’anomalie de son bébé, la patiente a sur le moment beaucoup de mal à enregistrer les explications qui lui sont données. Il est souhaitable d’afficher une posture d’écoute, après l’avoir informée des constatations concernant l’anomalie. On se rappellera que le non verbal tient une place essentielle dans cette conversation : de ce fait, la posture, les mimiques, le timbre de la voix, la forme des mots que l’on adopte durant cette consultation d’annonce vont traduire la considération que l’on a ou non vis-à-vis de ce foetus déjà touché par la présence de la maladie. La patiente gardera à l’esprit la partie non verbale de cette consultation qui marquera sa vie. Enfin, ne perdons pas à l’esprit la tentation que va avoir la patiente de consulter Internet : comme dans toute situation d’angoisse, souvent les mots ou les diagnostics les plus péjoratifs seront retenus par la patiente suite à sa navigation sur le Net. On peut alors facilement prévenir la patiente en fin de consultation des dangers d’Internet quitte à lui conseiller plutôt certains sites bienveillants.
Il paraît approprié de proposer une nouvelle consultation dans les jours qui suivent cette première annonce pour faire un point, savoir ce qu’elle a retenu, les explications qu’elle n’aurait pas comprises et les nouvelles questions qui sont très certainement apparues après ces quelques jours de recul. Durant cette consultation, en considérant la situation où l’établissement du diagnostic et du pronostic de l’anomalie ne nécessite pas de contrôle échographique, il sera discuté ensemble de la suite à donner à cette grossesse. Si le couple a pu prendre un peu de temps pour réfléchir et peser les avantages et inconvénients des différentes alternatives, la possibilité du choix des soins palliatifs devrait être facilitée. Face à ce choix du couple, l’obstétricien et/ou l’échographiste proposeront alors une nouvelle consultation avec l’équipe médicale au complet (obstétricien, psychologue, pédiatre, sage-femme…) pour confirmer ce choix et établir un projet de naissance et d’accompagnement.»